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公元2008年12月24日对我来说是内心极度灰暗的日子，持续了半年的反复写不成字，开不成车，连自行车也骑不了，是感觉自已本身平衡力有点问题了，自已也没有感觉而许，夫人叫我去本地县人民医院和省城医院检查身体情况，[即本地县人民医院、广西医科大学附属第一医院、广西壮族自治区人民医院、解放军303医院],经过本地县人民医院和省城三家三级甲等医院的反复检查身体情况，我一切结果查也查不出，最后我到广西柳州市自治区脑专科医院、广东中山医科大学附属第一医院进一步检查，经过仔细检查并确诊，查岀我属于散发性后天疾病，非遗传多系统萎缩,这种病谁听也没听说过，全家人为我而紧张了，现在细想一下，几年前，我发现自已的确平衡力有点问题了。应该是已经有病初期这种症状了，只不过自己本人没注意想到，我会患有这种绝症病及罕见病,[然后本人专门到北京国家卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心做了全面基因检查，（即北京协和医院）并诊断定我为多系统萎缩，属于散发性非遗传病] 。
罕见病其实并不是医学术语，而是从人群的患病率角度来归纳疾病，是一个彼此之间没有关联的疾病群，包括数千种不同原因的疾病。从某种意义来讲，病友群体也是一样，彼此之间本来没有任何关系，因为罹患类似的疾病，被归于一个群体。而罕见病群体，就是基于这两个“群体”而形成的，可见其多样性、分散性和复杂性。不同的疾病，不同的研究进程，不同的临床进程，不同的治疗现状和趋势。医学根本上是自然科学，是人类对自然的探索；但是从社会学角度，罕见病群体面对诸多类似的问题，要争取更大的生存权，这是人类内部的问题。罕见病群体和个体所面对的医学和社会问题是紧迫的，但是要实现梦想的道路是漫长艰辛的，这之间的矛盾和冲突是很多问题的根源。而且中国的罕见病事业前无古人，只能逐步摸索。绝大多数罕见病由基因突变引起，基因是生命密码，人类越深入地探寻自然的奥秘，越具有挑战性，这种挑战不仅仅是奥秘本身，很多时候是人类面对复杂局面时会显露出自身的一些问题。
多系统萎缩（又叫做:散发性橄榄桥脑小脑萎缩），临床表现为不同程度的自主神经功能障碍，是一组原因不明的神经系统多部位进行性萎缩的变性疾病或综合征。病理上主要累积纹状体黑质系统（纹状体黑质变性）、橄榄脑桥小脑系统和自主神经系统等。每种MSA综合征都有特征性临床症状，随着病情发展，各综合征由于损害部位不同组合，临床症状可出现交替重叠。最终发展为三个系统全部受损的病理和临床表现。此病进展较快，为中年后起病的，病因未明，目前世界范围内缺乏根治方法，只能通过康复手段来延缓病情的加轻，同时加强护理，减少、减轻各种并发症，提高病人的生活质量，延长寿命。多系统萎缩症临床表现多样，部分患者以行走不稳，言语不清等共济失调症状起病，为MSA-C型，大多诊断为OPCA，部分患者以动作迟缓，发僵起病，为MSA-P，大多诊断为帕金森病/综合征病，很少一部分以头晕起病，站立时症状明显，平卧好转，二便障碍，诊断为Shy-Drager综合征尽，管起病形式不同，但是大多数患者在病程发展过程中，将合并出现上述症状，因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”或者叫做“橄榄桥脑小脑萎缩” 。
患者在起病时累及这三个系统的先后不同，所以造成的临床表现各不相同，但随着疾病的发展，最终出现这三个系统全部损害的病理表现和临床表现，据国外流行病学调查显示50岁以上人群中MSA的年发病率约为3至10万人，中国尚无完整的流行病学资料；初期表现是站立不稳，步态失衡，容易跌倒，持无法书写文字，小便有时候不能控制，吃东西容易呛着，特别爱笑，出现低血压现象，有时候笑和说话也控制不了，言语不清等等，随着病情加重，病情的发展象加速汽车一样，快速发展,运动功能加速退化丧失，多发病于30至40岁，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，导致患者从辅助上行走、坐上轮椅、直到卧床不起、最后完全丧失生活的自理能力和变成植物人……。
该病有遗传性和散发性两种，其中分为A、P、C三种类型,由于发病率和患病率均较低，疾病的病程中以神经系统不同部位受累的临床表现为首发症状，经常以某一系统损害为突出表现，其他系统损害的临床症状相对较轻，或者到晚期才出现，使早期明确临床诊断比较困难，1999年美国密执根大学Gilman等提出了MSA的4组的临床特征和诊断标准,近年来受到国内外神经科学领域临床和基础研究者的广泛关注、采用基于核磁共振的技术对MSA进行研究, 并结合橄榄桥脑小脑萎缩进行回顾性分析。
目前我本人已站立不稳定了，不能直线行走了，病情逐渐进行性加重，开始觉下肢易倦，加上步态又失衡，走路摆动摇晃不稳了，体温调节功能失调，四肢又乏力,手脚冰冷，少气懒言,很容易跌倒，并无法书写文字，现在我手连写字也不听使换，书写也不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，小便有时候更不能控制、通常有排尿困难、尿频、尿急、排尿费力、小便又夹不住、尿不尽、两便障碍等症状都很明显，头昏眼花,有严重失眠的现象发生,吃东西容易呛着，特别爱笑，连走路不到50米远都感觉腿软，很累，也很吃力，只能靠扶墙行走，血压又不稳定,有时出现低血压的现象，人容易缴动，有时候笑和说话也控制不了,构音障碍严重，说话也十分费力，言语也不清，与人互相交流十分困难，连人讲话的声音也变化了(声带变坏了)等病状，并有晕厥、呼吸暂停综合症，（有时有睡眠打鼾的现象发生，还同时有在睡眠梦中喊叫及打人的行为）人有时很容易受到惊吓的现象出现，此病导致吃东西不容易消化、加上肠胃又不好,食欲也不振,该病只会让人异常痛苦而许，平时人要注意身体保养，当前暂时不会死人的，是折磨人而许，我已发病有6年多时间了，这是我本人目前的病状。
我对多系统萎缩病有了进一步的全面了解（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩）。
近年来，随着干细胞等再生医学的蓬勃兴起，这个世界顽症变得有被控制的希望了，已接受了脐血干细胞移植术，这个选择是错的，听干细胞专家的朋友说，干细胞移植不是简单的打个腰穿和静脉针就行了而是要结合病人身体情况，缜密设计移植方案，否则移植后的疗效仅是一般性的，病人很快回到从前状态，据他说，一年内做四次就行了，做多了也提升不了多少疗效，一般的病人在移植后一周内就能看到效果，不知我为何起效这么慢？一点效果也没有。 网友可能知道，人一旦得了这种病，无论对于患者还是患者的家属来说都是非常痛苦的，它会让你逐渐失去运动机能，失去对全身的控制力，所以，大部分的患者都是因为呼吸衰竭等病因死亡，而我，正是这样的一名患者，可就在我感到绝望并且准备好接受命运安排的时候，却看到了央视关于干细胞治疗神经疾病的报道，这让我和我的家人看到了希望，于是我经过朋友的介绍，找到了一家位于北京的解放军空军总医院，所以我和家人的心情都比较急迫，还有就是对军队医院的信任，也就没有过多的考虑这家医院的诚实度问题，现在我手连写字也不听使换，书写不灵活了，只能靠电脑键盘打字了，出现行走摆动不稳，行走时两脚远离，摇晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言语吃力缓慢，人说话含糊言语不清，伴有饮水呛咳，吞咽困难，时有头晕，头痛，胸闷胸痛，手脚冰冷等症。
为了治好此病，我上京城求医治病，我前后已花去100多万元医疗费了，国家没有把此病列为医保报销范围,并且医保已全国联网了,自治区、县领导也批示了,医保办（所）也没办法，属于自费行裂，我仅依靠朋友支持资助，本病目前无有效治疗方法，主要为对症治疗为补，使症状不再加重进行下去，只能控制一点病情不向恶化发展。
由于本人长期患病不方便工作，所以我只好提出辞职了，要求辞去所担任的领导职务的请求，2013年5月份县委也支持并已同意我本人的请求......。
2009年底,来自全国各地的近万名多系统萎缩病患者，汇集空军总医院进行治疗，最终还是没有摆脱了病魔的缠身，令人难以置信的是，被人们视为顽症多系统萎缩的病在空军总医院也是治愈率高百分之零，病情缓解率也高达百分之零。
我是来自广西壮族自治区河池市大化瑶族自治县的一个不幸患上多系统萎缩的病人，我那里是一个集老、少、边、穷的地方，生活及医疗条件等各方面都非常落后，多年来我一直受到这种病的折磨，让我痛不欲生，我们全家都心急如焚，我先后在广西及外地等很多大大小小的医院治疗过，但都没有得到有效的治疗效果。
经过多方打听，我才上京城医院，理论地讲，京城的医院肯定比地方医院对治疗这种病非常之好，所以我就不远千里再次来到京城空军总医院进行治疗，经过空军总医院血液科的治疗，医师们为我做了详细的病因分析，并且进行了干细胞移除手术和治疗，经过医院的照料，现在，我的病不但没有了好转，反而加重，在京期间我还到解放军总医院、协和医院等三十多家医院诊治，一点也没效果。
[在很多国人眼里，解放军总医院，即现在的301医院是一个既神秘又威严的地方，不仅因为其医术高超，医疗设备先进，而且它还是众多党和国家的领导人就医的地方，邓小平、叶剑英、李先念、聂荣臻、黄克诚、王震等都先后在301医院接受手术和治疗。
301医院的建立，时间定格在1954年，刚从南京军事学院进修回来的洪学智将军被黄克诚将军找去谈话，并中断了其在军事学院的学习，出任国家总后勤部副部长兼参谋长，洪学智将军不忍放弃在南京的军事学习，向黄克诚将军提出异议，黄克诚将军说：“现在总后的工作很多，有很多都是开创性的，头绪复杂，机构要调整，许多标准制度要制定，所以军委才决定你不要脱产学习了，马上回来工作，”洪学智副部长中断学习，开始了总后各个机构的整顿工作，其中对医院整顿最大的事件就是成立了解放军301医院，就是现在的解放军总医院，解放军301医院的成立有其特定的历史原因和现实需要。
在50年代的中国，最有名气的医院当属北京协和医院，专家汇集，医疗技术高超，医疗设备先进，随着新中国的建立，越来越多的国家与中国建立了外交关系，很多驻中国的外交人员汇集北京协和医院，成为他们看病和住院的首选，但当时，协和医院属于军队所管，过多外国人的涌入，对于刚刚成立不久的中国来说，确实是一个很不稳定的因素，周恩来总理在某天就找到了洪学智副部长，谈到这个问题时曾说：“协和医院归军队管，外国人又常去看病，有的还要住院，军人管外国人总是不太方便，看来，协和医院归国家卫生部门管可能更好一些，”洪学智副部长也认为这样不利于中国的保密工作，所以，周总理指示协和医院划归国家卫生部门，再成立一所归军队管的医疗水平比较高的医院，由此301医院的筹建提上日程。（即解放军总医院）]
我对求医之路一点希望也没有，已失去求医信心，盼民众们能为我介绍良方，现在我只好求助于民间良方了，也希望得到社会各界的帮助，6年多了，我什么秘方，偏方，大小医院，都尝试过，也没办法医治......。
如果想不让病情继续发展下去，就要不停地用干细胞和药物来维持，而这样的一笔费用我想是任何一个人像我们这样的一般家庭都无法接受的，那我想我是不会让家人去为我花费这样一大笔钱的支岀，包括这次，如果医院可以把问题完全明确说明的话，我是坚决不会接受治疗的。
在发病到治疗散发性橄榄桥脑小脑萎缩的过程中，我走过许多弯路，这都是因为对这个疾病还是太不了解，对治疗信息的缺失。现在每天看着那些新入qq群的病友，也正在走我曾经走的那些歧途，甚至被骗子蒙蔽，做虚假治疗，不免急迫的想帮助他们多了解这个疾病，重新给自己找到正确的方法来治疗。
以上就是我接受县、省、中央三级医院治疗的过程，我把它写进博客就是为了提醒一下那些和我有相似患有多系统萎缩病（即:散发性橄榄桥脑小脑萎缩）遭遇的人，千万要在治疗之前多多问医生、朋友、亲人几个为什么？和对此病进行全面了解一下，不要只听一家之言，免得以后会有人人财两空的可能，避免上当受骗的发生.......。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_7e58de83010193xj.html
2013年12月12日第二次修审定稿
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发表于 2024-10-8 08:58:34